Jarem Sawatsky es conocido internacionalmente por su obra como escritor, profesor y constructor de la paz. Su objetivo ha sido acercar un mindfulness comprometido a aquellos que se interesan en el bienestar, la resiliencia y la transformación. Es profesor emérito de Peace and Conflict Transformation Studies en la Universidad Menonita de Canadá y autor de varios libros y artículos sobre justicia restaurativa y construcción de la paz. Desde que le diagnosticaron la enfermedad de Huntington, se ha dedicado al blog Dancing With Elephants, explorando cómo las herramientas y conceptos utilizados en mediación y en mindfulness pueden ayudar a quienes padecen alguna enfermedad crónica, demencia o se hallan en proceso de envejecimiento (www.jaremsawatsky.com/dancing-blog).
Vive en Winnipeg (Canadá), con su esposa, sus dos hijas gemelas y su perro golden retriever.
Si quieres contactar con él puedes hacerlo en:
Sitio web: www.jaremsawatsky.com
Readers Group: www.jaremsawatsky.com/readers
Título original: DANCING WITH ELEPHANTS. MINDFULNESS TRAINING FOR THOSE LIVING WITH DEMENTIA, CHRONIC ILLNESS, OR AN AGING BRAIN
Traducido del inglés por Vicente Merlo
Diseño de portada: Editorial Sirio, S.A.
Diseño y maquetación de interior: Toñi F. Castellón
© de la edición original
Jarem Sawatsky
www.jaremsawatsky.com
Publicado inicialmente por Red Canoe Press,
www.redcanoepress.com
Derechos de traducción organizados a través de Sylvia Hayse Literary Agency, LLC, USA.
© de la presente edición
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Para Rhona, Koila y Sara:
espero que al aprender el arte de bailar con elefantes
aprendáis también cómo amaros más plenamente. Vosotras sois mi alegría.
Primera parte
1
Querido amigo que bailas con un elefante:
Yo no sé nada acerca de elefantes, y tampoco sé sobre baile. Y a pesar de todo, este libro es un manual de entrenamiento y una carta de amor dirigida a los que, como tú, bailan con elefantes.
Hacer frente a los elefantes es algo que generalmente evitamos. La mayoría de nosotros tenemos elefantes escondidos en nuestros armarios, ocultos a simple vista. Son nuestros grandes temores no reconocidos.
¿Cuáles son tus elefantes? ¿A qué tienes miedo? ¿Quién te dio esos elefantes? ¿Cómo puedes aprender a amar a tus elefantes y a bailar con ellos?
En este libro, te guiaré en el arte de bailar con elefantes. Uno de mis grandes elefantes es la enfermedad de Huntington –¡antes llamada la enfermedad danzante!–. 1 Es una patología cerebral genética, incurable, progresiva, fatal. Una especie de combinación entre párkinson, alzhéimer y esquizofrenia. ¡Basta con que te imagines un elefante con esta combinación! Esa imagen hoy en día me hace reír. Pero no siempre me he reído.
En realidad nunca he conocido la vida sin que la enfermedad de Huntington estuviera acechando en la esquina. Al ser genética, se transmite de generación en generación. Es el lento descarrilamiento de una enfermedad que a veces dura hasta veinticinco años, desde que se manifiestan los primeros síntomas hasta la muerte. Antiguamente la gente diría: «Aléjate de esas familias, enloquecen conforme van envejeciendo y no es agradable». Cuando yo era niño, la generación de mi abuela tenía Huntington, así como también algunos de nuestros parientes lejanos. Varios de ellos fueron llevados a asilos porque no se sabía mucho de la enfermedad. Me dijeron que no me preocupara, porque seguro que se habría encontrado un remedio para cuando yo la desarrollase, si es que alguna vez sucedía. Durante mi adolescencia, le tocó el turno a mi madre (ella también la tenía), como a todos sus hermanos, excepto dos, uno de los cuales era adoptado. La enfermedad de Huntington parecía un brutal terremoto que lo dejaba todo en ruinas. Siendo adolescente, yo formé parte de esas ruinas. Cuando comencé la universidad, empecé a centrarme en los estudios sobre los conflictos y la paz. Me interesaba descubrir modos más constructivos de hacer frente a la injusticia, los daños, el miedo y la violencia. Afortunadamente, me enamoré de Rhona Hildebrand, una profesora de música de la escuela primaria. Antes de casarnos, tuvimos que mantener algunas conversaciones delicadas acerca de la enfermedad de Huntington –«Sí, puedes conocer a mi madre, pero ella no está bien y puede ser muy explosiva». «No, ya imagino que no me tratará como a una hija...»–. Le dije a Rhona que pensase seriamente si quería casarse con alguien perteneciente a una familia con Huntington. Esperé nerviosamente su respuesta. A posteriori, me di cuenta de que tenía dos cosas a mi favor: en primer lugar, ella había sido criada por personas que la enseñaron a amar más allá de los altibajos de la vida, y en segundo lugar, yo beso muy bien y Rhona quedó prendada. Así que nos casamos. Ella decía que teníamos que incluir en nuestros votos «en la enfermedad y en la salud». Y así lo hicimos. Después de un par de años de matrimonio, nos trasladamos a Virginia durante un año para que yo pudiese obtener un máster en Resolución de Conflictos. Durante ese año, nos quedamos embarazados de dos gemelas. Regresamos a Canadá, donde nacieron nuestras dos preciosas hijas, Sara y Koila. Impartí clases en dos universidades de Winnipeg. Enseñar encajaba perfectamente con mis anhelos, pero sabía que si quería seguir ejerciendo a nivel universitario, tendría que obtener el doctorado. De modo que me matriculé y conseguí una beca para la Universidad de Hull, en Inglaterra. Nos trasladamos allí cuando las niñas tenían tres años. En Inglaterra comencé mi investigación sobre comunidades en las que se practica la justicia restaurativa. 2 Viajé por todo el mundo, visitando la comunidad budista de Thich Nhat Hanh en Francia; Hollow Water, una comunidad indígena, en Canadá, y la Iona Community, una comunidad cristiana ubicada en Escocia. Todas ellas son ejemplos vivientes de comunidades de vida en las que las injusticias se abordan desde un enfoque conciliador y amoroso, en lugar de a través del castigo, el juicio y el miedo. Durante este tiempo, mi madre murió a causa de su enfermedad cuando tenía cincuenta y ocho años. Tuvimos que regresar en avión desde Inglaterra para pasar con ella los últimos días y asistir al funeral. Dos años después, terminé mis estudios y volví a ser contratado como profesor asociado en la Canadian Mennonite University. Publiqué dos libros –uno sobre la investigación de la justicia reparadora y la mediación para la paz, obra que había escrito en Virginia; y el otro sobre las tres comunidades de justicia restaurativa que había estudiado mientras vivía en Inglaterra–. Mi carrera como profesor, investigador y escritor iba muy bien. Obtuve una beca estatal que me permitió seguir viajando por el mundo en busca de comunidades que aplicaran esta forma de justicia. Las niñas estaban en la escuela y Rhona había vuelto al trabajo a media jornada. La vida iba bien. Pero sabíamos que al haber tenido mi madre la enfermedad de Huntington, yo tenía un cincuenta por ciento de probabilidades de desarrollarla también. Eso significaba que había demasiados elefantes acechando en las esquinas. Tenía la posibilidad de hacerme un test sanguíneo de ADN para saber si había heredado el gen de la enfermedad. Mi madre podría haberse hecho el test una década antes de lo que lo hizo. Si bien la negación quizás le proporcionó cierta tranquilidad, hizo que nos fuera profundamente difícil apoyarla en su viaje. Yo quería trazar un camino diferente. Lo primero que hice fue solicitar un ascenso en el trabajo. En cuanto me lo concedieron, tanto mi hermano como yo nos hicimos el test. Yo di positivo. Él no. Desarrollaría la enfermedad. Mis hijas tenían ahora un cincuenta por ciento de probabilidades de sufrirla.
Para mí, la noticia fue impactante y al mismo tiempo poco sorprendente. Siempre había sentido que tendría la enfermedad. Esta intuición me sirvió de estímulo para disfrutar de la vida en el presente. Pero claro, no es lo mismo oír una voz interior que escuchar a un médico. La asesora genética tenía que asegurarse de que no iba a suicidarme al saber la noticia. Cuando preguntó qué íbamos a hacer al respecto, le dije: «Organizaremos una fiesta con los amigos para celebrar la nueva etapa de nuestro viaje». Me preguntó si estaba bromeando. Puedes leer lo referente a la fiesta en el capítulo cinco, «Celebrarlo todo».
El mismo día que supimos el diagnóstico, se lo dijimos a nuestras hijas y nos fuimos de vacaciones toda la familia, unos cuantos días, para procesarlo. Los médicos no pudieron decirme el momento aproximado en el que comenzaría su manifestación, pero empecé a visitar a un neurólogo cada ocho meses para una revisión. Cuatro años después, en 2014, comencé a tener síntomas. Cuando me tocó ver al neurólogo otra vez, recopilé una autovaloración, comparando cómo me encontraba en ese momento y el año anterior. Rhona añadió algunas cosas a la lista y la compartimos con el neurólogo y el trabajador social de la Asociación Enfermedad de Huntington. 3 He aquí algunos puntos importantes de esa lista.
Rhona y yo fuimos a ver al neurólogo y al trabajador social. Después de un buen rato de diálogo, el neurólogo nos dijo que era el momento de dejar el trabajo. Estábamos a principios de julio. Una vez más, nos fuimos de vacaciones –un viaje por carretera a través de Canadá– para procesar nuestra nueva situación, algo que hicimos muchas veces.
Aconsejados por los amigos, añadimos un perrito golden retriever, llamado Kobi, a nuestra familia. Sara y Koila tienen ahora quince años. Kobi tiene dos. Y yo estoy literalmente dando tropiezos en mi camino de aprendizaje sobre el amor, el dejarse llevar y el vivir en el momento presente.
Entiendo ahora la agonía, el dolor y la lucha que sobrevienen cuando todo tu mundo está patas arriba debido a la enfermedad y el envejecimiento. He visto cómo la enfermedad de Huntington ha atravesado tres generaciones de mi familia. Es posible que salte a la siguiente. Miro a los ojos de mis hijas con el pleno conocimiento de que hay un cincuenta por ciento de probabilidades de que se la haya transmitido. Cuando cumplan los dieciocho años, tendrán que plantearse si se hacen el test del ADN o no.
Es duro para todos nosotros. En muchos sentidos, he disfrutado de muchas ventajas en la vida. Pienso que la angustia, en sí misma, es tóxica. No quiero transmitir angustia, miedo o violencia a Sara, Koila o Rhona. De modo que he estado experimentando conmigo mismo para hallar una manera restaurativa de hacer frente a la enfermedad.
Llevo dos años haciéndolo. Voy a compartir mis resultados contigo. Para ayudarte a entender cómo estoy intentando vivir bien con la enfermedad, necesito antes compartir las historias y la sabiduría de algunas de las personas que más me han marcado en este viaje.
Cuando descubres que estás muriendo de una dolencia incurable, una especie de claridad emerge. Es la lucidez de distinguir entre lo que importa y lo que no importa. Teniendo cuatro títulos universitarios y habiendo experimentado tres generaciones de una enfermedad debilitante, tenía mucho que clarificar. Este libro es una crónica de lo que considero importante. Es mi hoja de referencia para hacer frente a la enfermedad y el envejecimiento de una manera constructiva.
Cuando tuve que «jubilarme» a los cuarenta y un años de mi trabajo como profesor universitario, poseía cientos de libros. Me desprendí de casi todos ellos. Salvé un puñado, aquellos que pensé que podrían serme útiles para aprender el arte de bailar con elefantes.
El autor que más libros tiene en mi pequeña biblioteca es el maestro budista zen Thich Nhat Hanh. Aunque no lo cito mucho en estas páginas, Thay –como lo llaman sus discípulos– se halla en el corazón de esta obra. Él es el responsable de traer a Occidente un budismo comprometido. Fue nominado para el Premio Nobel de la Paz por Martin Luther King júnior. Tuve el privilegio de pasar algún tiempo en su comunidad, Plum Village, como parte de mi investigación sobre la justicia restaurativa. Ha escrito más de cien libros. Yo encuentro sus textos y sus discursos enormemente valiosos. Es inspirador, pero también muy concreto y práctico. Me he visto profundamente influido por el modo como Thay se centra en la práctica de la sabiduría en la vida cotidiana y en vivir esa sabiduría en una comunidad. En este libro, intento mantener ese foco: la sabiduría verdadera, vivida en el día a día, apoyado por una comunidad. El verano que estuve en Plum Village con mi familia, Thay enseñó las cinco formaciones en mindfulness. Cada una de las cinco partes de este libro refleja una de esas formaciones.
Cada sección incluye también una entrevista con un líder en el campo de la búsqueda de nuevas formas de enfrentar la enfermedad y el conflicto. Se trata de los siguientes:
Jon Kabat-Zinn, autor de diez libros sobre mindfulness, los traumas y la salud. Son muy conocidos sus cursos de formación en la reducción del estrés basada en mindfulness (MBSR, por sus siglas en inglés). Más de dieciséis mil personas ya los han realizado. La MBSR está pensada para desarrollar la relajación y la autoconciencia serena, una base fiable para hacer frente a la «catástrofe total» provocada por el estrés, el dolor y la enfermedad –provocada, de hecho, por la vida misma–. En el capítulo seis, Jon Kabat-Zinn nos desafía a centrarnos en vivir el ahora, en lugar de quedar paralizados por la vida que no podemos vivir.
Patch Adams, que se hizo famoso por una película de éxito protagonizada por Robin Williams. Ha estado trabajando en la construcción de un modelo de hospital inspirado en una ecoaldea en la que conviven médicos y pacientes, y donde el médico y el conserje tienen el mismo salario. Patch calcula que ha estado presente en más de diez mil lechos de muerte. En mi entrevista con él, que transcribo en el capítulo once, habla sobre el morir bien y el vivir bien.
Lucy Kalanithi, que escribió el éxito de ventas When Breath Becomes Air [cuando la respiración se convierte en aire] con su marido Paul, cirujano de treinta y seis años, mientras este moría de cáncer de pulmón en fase IV con metástasis. Lucy, que también es doctora en medicina y profesora, habló conmigo acerca del amor verdadero frente a enfermedades como el cáncer.
John Paul Lederach, autor de más de veintidós libros sobre la resolución de conflictos, la construcción de la paz y la mediación. John Paul, que fue profesor mío, y yo comentamos cómo su vida profesional y su fe lo han ayudado y al mismo tiempo le han puesto en dificultades a la hora de apoyar a su esposa, Wendy, que tiene párkinson.
Toni Bernhard fue profesora de Derecho en la Universidad de California, en Davis, durante veintidós años, hasta que una enfermedad parecida a la fibromialgia la forzó a jubilarse. En el capítulo veintinueve, Toni y yo comentamos los tres libros que ella ha escrito desde entonces, entre ellos, Cómo vivir bien con enfermedades y dolores crónicos.
El resto del libro ofrece vislumbres de mi lucha, mis luces y mis sombras en el camino de sanación. No el tipo de sanación que elimina la enfermedad, sino la clase de sanación que despierta el corazón al amor. Llamo a esto bailar con elefantes porque bailar es un modo lúdico de relacionarnos con aquello que más tememos. Quienes me conocen bien saben que la jovialidad es una práctica fundamental para mí, como lo es el uso intencionado del humor. El sufrimiento es real y hay que hacerle frente, pero el sufrimiento solo no basta. Más allá del sufrimiento puede haber alegría –y también aún más sufrimiento–. Tenemos que aprender a bailar con ambos.
Nuestra cultura ofrece abundantes consejos sobre cómo lograr éxito económico y profesional, pero hay muy pocos libros acerca de cómo aceptar el camino descendente de perder tu mente. Tenemos consejos para líderes, pero apenas «consejos para el éxito» para los miles de millones de nosotros que hacemos frente a la enfermedad, la demencia y el envejecimiento. Este libro es para esos miles de millones. Juntos exploraremos el arte de bailar con elefantes. Te invito a unirte a mí en esta danza.
1 Dancing disease. En el ámbito hispanohablante también fue conocida como «baile de san Vito» en referencia a las convulsiones y movimientos bruscos e involuntarios que caracterizan a esta enfermedad neurológica degenerativa. Según una de las versiones sobre el origen de la expresión, san Vito fue un mártir que sufría convulsiones y espasmos debido a que fue torturado en aceite hirviendo cuando solo era un niño.
2 También conocida como justicia reparadora o justicia compasiva, es la respuesta ante la criminalidad que se centra en la resolución de los problemas derivados de un delito, de manera que las víctimas, los delincuentes y la comunidad se unen para solucionar los conflictos provocados, como el sufrimiento de la víctima, la responsabilidad del delincuente y los daños a la comunidad. Este tipo de justicia se utiliza en muchos países para delitos menores pero también tras el final de guerras y enfrentamientos violentos. (Fuente: confilegal.com).
3 En el original Huntington Disease Society. La mayoría de los países cuentan con sus propias asociaciones de apoyo.
2
¿Alguna vez te han cabreado las plegarias? A veces, a mí me cabrean. En mi adolescencia y mi primera juventud, trabajaba en turismo de aventura como guía de excursiones en canoa. A veces los participantes en estos viajes rezaban para que no lloviera. Incluso siendo adolescente, sabía que eso no tenía sentido. A veces les buscaba las cosquillas:
–¿Rezáis para que mueran los árboles y los animales? Ellos necesitan la lluvia.
–No –decían–. Lo único que no queremos es que nos llueva a nosotros.
–Oh, así que rezáis para que les llueva a los otros grupos que vienen conmigo este verano, pero no a vuestro grupo.
–No –respondían–. Dios puede hacer que llueva solo sobre los árboles y los animales.
Ya de adolescente me daba cuenta de que la gente recurre a la gimnasia mental (y a veces teológica) para poder justificar una visión del mundo según la cual las cosas difíciles o desagradables no deberían suceder.
Este otoño volví al mismo paraje del Escudo Canadiense (el macizo del Labrador). Parecía como cerrar el círculo. En un cruce de caminos con mi yo más joven, recordé la sabiduría que solo podía recibir escuchando los latidos de la naturaleza salvaje. La tentación de aislarse de las situaciones difíciles sigue siendo frecuente y comprensible, pero todavía sigo sin querer huir de la tormenta. No deseo huir de las situaciones difíciles. La superación no consiste en evitar tormentas. Superación es el modo en que manejamos la situación. Conduciendo a solas por las praderas tras asistir al funeral de un joven, y pensando en mi propia enfermedad crónica y en la lluvia, escribí este poema: